Šta je "sindrom ukočene osobe" od kojeg boluje Selin Dion

"Kada kažem da mi je drago što sam ovde, zaista to mislim iz srca", rekla je Selin Dion oduševljenoj publici kada se neočekivano pojavila na dodeli Gremi nagrada u nedelju. Pre nekoliko dana, objavila je da će obožavoci moći da vide kako muzičarka živi sa nedavno otkrivenom, retkom bolešću. Šta je zapravo "sindrom ukočene osobe" (Stiff Person Syndrome), od kojeg boluje jedna u milion osoba i kako utiče na svakodnevni život?

Pevačica je u video klipu na Fejsbuku i Instagramu podelila vesti o svojoj dijagnozi u decembru 2022. godine, zbog čega je otkazala prošlogodišnju turneju i izbegavala javne događaje. Publika je bila ushićena kada se Selin pojavila na dodeli Gremija, gde je uručila nagradu za najbolji album godine pevačici Tejlor Svift, uprkos dijagnozi.

Njena borba sa sindromom ukočene osobe (SPS) će biti opisana u dokumentranom filmu "Ja sam: Selin Dion", koji će biti prikazan na mreži Amazon, prenosi "Gardijan". "Poslednjih nekoliko godina za mene je bilo veoma izazovno, bilo je to putovanje - od otkrivanja svog stanja, do učenja kako da živim s tim i da ne dozvolim da me to definiše", rekla je pevačica u izjavi za javnost.

Šta je "sindrom ukočene osobe"

Sindrom ukočene osobe  je neurološka bolest, sa karakteristikama autoimune bolesti. Radi se o retkom poremećaju koji karakteriše fluktuirajuća ukočenost mišića i povećana osetljivost na nadražaje kao što su buka, dodir i emocionalni stres. Tačan uzrok sindroma ukočene osobe još uvek nije poznat, a najčešće se javlja kod osoba starosti od 40 do 60 godina.

Žene imaju dva do tri puta više šanse da boluju od ovog poremećaja, ali pravi razlog ovoga još uvek nije poznat. "Mislimo da je to zato što su žene sklonije razvoju autoimunih bolesti, ali ovo je samo teorija. Nismo još uvek potpuno sigurni," rekla je za "Jahu lajf" dr Lea Krol, stručnjak za neurološke bolesti.

Simptomi

Ova bolest najčešće uzrokuje bolne kontrakcije mišića i grčeve, koji često počinju u nogama i leđima, tako da ovi delovi tela postanu kruti kao daske. Zatim mogu da zahvate i stomak, a ređe gornji deo trupa, ruke, vrat i lice.

Napadi se mogu javiti u epizodama, posebno kada je osoba sa SPS iznenađena, preplašena ili kada se iznenada pomeri. Niske temperature i emocionalni stres takođe mogu izazvati grčeve, a kod nekih ljudi uzrok mogu biti i određene vežbe ili dodir.

Nekim ljudima sa SPS koji imaju viši nivo invaliditeta može biti potrebna pomoć u hodanju i kretanju, a njihove aktivnosti mogu postati ograničene. Nekima su na kraju potrebna invalidska kolica, ali većini obolelih nije.

U zavisnosti od toga koji deo tela je zahvaćen, kontrakcije mogu izazvati:

Lek za sindrom ukočene osobe

S obzirom da je u pitanju retka bolest, koja je nedovoljno istražena, za sada nije otkrivena terapija koja može da  izleči obolele. Ipak, simptomi donekle mogu da se kontrolišu pomoću posebnih in‌jekcija antitela, lekova protiv bolova i lekova za opuštanje mišića.