Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom obeležava se danas, 21. marta, a prema poslednjim podacima u Srbiji živi oko 3.000 osoba sa dodatnim hromozomom na 21. paru.
Međutim, prema priči roditelja ove dece za RT Balkan, ta brojka je okvirna zbog odsustva bilo kakvog popisa. Pored toga, problematični su i pravo na tuđu negu i pomoć, ogromne liste čekanja za odrasle asistente, kao i nemogućnost zaposlenja.
"Mi imamo popis pasa lutalica, a nemamo konačnu listu za našu decu. Procene su da samo u rejonu Beograda imamo oko 800 Daunovaca, ali je glavni izazov što se smetnje u razvoju ne detektuju odmah po rođenju u porodilištima, a nekad ih kasnije ne dobiju ni Centri za socijalni rad, pa dobijete porodice koje zbog smetnji u razvoju deteta nikad ne napuste kuću i nikad se ne sazna za njih", kaže Marija Kostić iz Saveza udruženja za pomoć osobama sa Daunovim sindromom u Srbiji.
Njenoj ćerki Maji (36) je zbog većeg koeficijenta inteligencije koji iznosi 98, ustanovljeno da nije za specijalnu školu, a komisija joj nije priznala status invalida.
"Zamalo da Maja ostane bez prava na boravak za koji je Grad Beograd preuzeo troškove na sebe. Tu ima dva obroka i veliki je bonus za porodice slabijeg materijalnog statusa ili one koji su u radnom odnosu", ispričala je Marija.
Violeta Popović iz Udruženja za podršku osobama sa Daun sindromom Novi Sad, majka je Nikole (25) sa dijagnozom Daunovog sindroma.
"Prema Zakonu o finansijskoj podršci porodici sa decom, nismo kao ostali sa autizmom ili sličnim smetnjama i poremećajima u razvoju. Komisija pojedinačno odlučuje o statusu invaliditeta i stepena oštećenja kod deteta na osnovu koje se dobija osnovna ili uvećana novčana suma za tuđu negu i pomoć i pravo na pratioca", navodi Violeta.
Sin Nikola je, kako dodaje, završio specijalnu srednju školu "Milan Petrović" za pripremu namirnica, ali koji uprkos pohvalama nastavnika, završene prakse i solidarnosti društva, nema radni angažman.
"Ne postoji mesto gde on može da radi, zbog čega mu se vratilo mucanje, tužan pogled i osećaj da nije dovoljno dobar", objašnjava njegova majka Violeta.
Teodorina (12) majka, Marija Marjanović iz Udruženja Daun sindrom Beograd, kaže da su liste čekanja za odraslu pratnju i do nekoliko godina, kao i da ih nema dovoljno, pogotovo van prestonice.
"Moja Teodora je funkcionalna, sama se oblači, jede, priča... Peva, glumi, za današnju inkluzivnu predstavu je naučila ceo tekst napamet. Ne ide tempom kao deca urednog razvoja, ali i ne očekujem da bude doktor nauka, samo da bude srećna i dovoljno se osnaži za neku vrstu posla", navodi ova majka čija ćerka je išla u redovnu školu, ali iz koje je ispisala jer osim entuzijazma nekolicine učitelja, postoji ozbiljno odsustvo sistemske podrške u vidu dovoljno defektologa, pedagoga i psihologa.
Deca sunca
Osobe sa Daunovim sindromom imaju probleme sa pamćenjem, učenjem, kašnjenjem u razvoju, sa sluhom i vidom, ali i druge zdravstvene poremećaje, poput kardioloških i gastrointestinalnih.
Njih takođe odlikuje i karakterističan izgled, niži su rastom, nisko postavljenih ušiju sa izmenjenim i slabijim mišićnim tonusom, kratkim vratom, iskošenim, više razmaknutim očima.
Javljaju se česte promene raspoloženja, pa izlivi emocija radosti lako prelaze u ljutnju, tvrdoglave su i vole pažnju.
U trudnoći postoji nekoliko testova kojima se utvrđuje Daunov sindrom, amniocenteza, horiocenteza, kordocenteza, ultrazvučni pregled, Dabl test i drugi neinvazivni prenatalni testovi.