Republički fond za zdravstveno osiguranje (RFZO) će od septembra omogućiti obavezni skrining, genetsku analizu iz krvi bebe, na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), što znači da će se o trošku države sprovoditi kod svih novorođenih beba u svim porodilištima u Srbiji.
Do sada se neonatalni skrining na SMA sprovodio kroz pilot projekat za svu novorođenu decu u dva porodilišta - GAK Narodni front i KC Kragujevac, a od sada u svim porodilištima.
Cilj i značaj ovog obaveznog skrininga je da se što ranije otkriju novi slučajevi, odnosno postavi dijagnoza, kako bi bebe u najranijoj fazi bolesti dobile terapiju, a to je od suštinskog značaja za efekte lečenja i usporavanje napredovanja bolesti.
Prema podacima RFZO, imajući u vidu broj beba koji se godišnje rodi u Srbiji, za ovaj novi neonatalni skrining država će izdvojiti oko 62.000.000 dinara godišnje.
Predsednik Srbije Aleksandar Vučić sinoć je saopštio da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju.
Napomenuo je da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će i taj proces biti ubrzan.
Rekao je da će još veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.
On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do danas 4.887 dece, što je 11 puta više.
Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a nakon toga, do sada, stotinu miliona evra.
"Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da roditelji mogu da leče decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega", kazao je Vučić.
Dodaje da je 2012. osmoro dece bilo na lečenju u inostranstvu, a ove godine čak 181 dete. Naglasio je da će ove godine za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu država uložiti dodatnih 30 miliona evra.
Otkrio je i da bi trebalo da bude donese pravilnik po kome će država finansirati i lek Zolgensma, za maksimalno osmoro dece na godišnjem nivou.