Dečak sa autizmom, Lazar Nikolić (14) ide u šesti razred redovne osnovne škole i živi u Lajkovcu, gde se njegova porodica preselila iz Beograda. Majka Milica predsednica je Udruženja za pomoć osobama sa autizomom "Bazi Mili".
Dok je živeo u glavnom gradu, Lazar je imao ličnog pratioca, ali u Lajkovcu nije imao ništa od socijalnih usluga podrške, pišu "Novosti".
Deca koja imaju slične probleme kao Lazar idu ili u specijalne škole ili u specijalna odeljenja pri redovnim školama u Lajkovcu, Ubu, Valjevu. Od prvog razreda, roditelji ih svakodnevno vode u novu sredinu, izmeštaju se iz svoje zajednice i vršnjačke grupe.
Udruženje "Bazi Mili" izborilo se da, pa i u Lajkovcu od školske 2021/2022. postoji usluga ličnog pratioca.
"Sa Lazarom smo puno radili. Kad je bio mlađi, imao je poremećaj sna, gotovo da nije spavao i nije pričao do pete godine. Sa dve i po krenuli smo kod logopeda. Srećom, ima apsolutni sluh i oduvek ga je privlačila muzika, pa mu je to pomoglo sa govorom i kasnije sa učenjem stranih jezika. U Beogradu je išao na muzičku radionicu kod Ksenije Mirković, pa je prvo propevao, a zatim progovorio. Išao je u predškolsko pri muzičkoj školi "Stevan Mokranjac", ali kada je trebalo da krene u prvi razred muzičke, ispostavilo se da nemaju IOP program (individualni obrazovni plan) i da ne može da radi sa nastavnikom jedan na jedan, pa smo ga upisali privatno", rekla je Milica.
U Lajkovcu nije bilo mogućnosti da dete ima privatne časove pa sada klavir svira sam, kod kuće.
Milica kaže da se Lazar navikao na novu sredinu i drugare i oni na njega, dobro mu u školi idu strani jezici, matematika. Ali, kada izađe iz škole, nema društvo. Ne može sam da pređe ulicu.
"Kao mlađi, umeo je da ode na picu kada je gladan, ali nema svest o tome da treba da je plati. Srećom, ovo je mala sredina, ljudi nas znaju, daju mu picu, a ja platim naknadno. Ako mu decidno kažem da ode u pekaru, traži hleb i sačeka kusur, on će to uraditi, ali bez strogih instrukcija ne može da funkcioniše samostalno. Zato sam prestala da radim kad je krenuo u prvi razred", objašnjava ona za "Novosti".
Zato ona i njeno udruženje podržavaju inicijativu roditelja i Saveza samostalnog sindikata Beograda, da roditelji dece sa velikim fizičkim ili mentalnim invaliditetom dobiju zakonski status - negovatelj: odnosno da dobijaju mesečnu naknadu kao što je dobijaju hranitelji, da im ide staž i da jednog dana steknu pravo na penziju.
Njeno udruženje se zalaže i za ostale socijalne usluge - za pomoć u kući i smeštaj uz podršku i asistenciju stručnih osoba, kao i širenje usluga dnevnog boravka i personalnog asistenta.
Milica objašnjava da kod nas postoji institucija personalnog asistenta (pandan ličnom pratiocu u mlađem dobu), ali samo za osobe sa fizičkim invaliditetom, ne i sa mentalnim.
Zato se Udruženje bori za izmene propisa koje će omogućiti uvođenje personalnih asistenata i za ostale kategorije mladih, kao i širenje spektra usluga, da njihova deca vremenom ne bi završila u domovima zatvorenog tipa.
Procene su da od 5.426 dece sa invaliditetom do 15 godina i 2.979 njih starosti 15-19 godina, celodnevnu brigu i negu zahteva manje od polovine.
Mnoga deca imaju više tipova invaliditeta istovremeno. Za 3.000 do 4.000, veruju u SSS Beograda, država bi trebalo da obezbedi status roditelj - negovatelj.
Ovu inicijativu pokrenula je grupa roditelja prvi put pre 11 godina.
Posebni problemi nastaju kasnije, kada ova deca postanu punoletna. Mali broj preduzeća hoće da ih zaposli na jednostavnim poslovima. Kvalitet njihovog života se narušava, jer ostaju u svojim domovima.
Ako roditelji moraju na hiruršku intervenciju ili u bolnicu, ne postoji institucija koja bi primila momka ili devojku sa 25 godina sa mentalnim invaliditetom na nekoliko dana.
"Posle srednje škole, ovi mladi ostaju nevidljivi za sistem", kaže Marija Đošić, majka dečaka Danila koji ima Daunov sindrom i ide u sedmi razred osnovne škole po sistemu IOP.
"Ostaju samo sa svojim roditeljima, dok ne završe u ustanovama zatvorenog tipa ili ako su roditelji bolje situirani, u domovima za stare", naglašava ona.